إعاقتي … بإرادتي أتخطاها . من أكبر مواقع ذوي الاحتياجات الخاصة وأولياء أمورهم في العالم العربي والإسلامي
مقالات مشابهة
|
المقدمة :أ. لإعاقة التوحد عبء مالي يصعب على الأسرة والمجتمع تحمله . ب.إعاقة التوحد في تزايد مستمر حسب الدراسات في مختلف المجتمعات المعاصرة . 1-تقدر الجمعية الوطنية للتوحد ( NAS) نسبة التوحد في المجتمع وفقاً للدراسات التالية : § 1979م ( Wing ) ، 20 في كل 10000 طفل . § 1993م ( Ehlers and Gillberg ) § التوحد الشديد ، 36 في كل 10000 نسمة من السكان. § إعاقات اجتماعية يمكن أن تندرج تحت طائفة التوحد ، 35 في كل 10000 نسمة من السكان . § ويستخلص من الدراستين أن اضطرابات طيف التوحد تصل إلى معدل 91 في كل 10000 من سكان بريطانيا أي 1 في كل 110 نسمة من السكان . § في عام 2000 قدرت Fiona Scott وآخرون أن نسبة أشخاص التوحد تصل إلـى 12.5% مــن مجــمل ذوي الاحتياجات الخاصة . 2- الخلاصة : تقدر الجمعية الوطنية للتوحد في بريطانيا أن هناك نصف مليون نسمة يعانون من اضطرابات طيف التوحد في بريطانيا . 2..2م وفق Time Magazine 3- الأمريكية ، فقد أوردت أن هناك دراسة توصلت إلى أن معدل التوحد كان 1 في كل 150 طفل لمن هم في سن العاشرة فأقل في أمريكا . ثانياً : وقع التوحد على الأسرة : * في بريطانيا ذكر 70% من الآباء أن ما يتلقونه من إعانات حكومية لا يكفي لرعاية أطفال التوحد . *توصلت ( Powell) إلى أن 63% من البالغين الذين يعانون من متلازمة اسبرجر (Asperger Syndrome) يقيمون مع أسرهم بينما يقيم 49% من أطفال التوحد مع أسرهم وفقاً لما توصلت إليه دراسات الجمعية الوطنية *تندرج تكاليف الرعاية الأسرية فيما يلي : 1- تكاليف الرعاية الطبية : § الفحوصات الطبية والتشخيص والعلاج . § أجهزة خاصة باستخدام الحمام . § تكاليف مراجعة المستشفيات وزيارات المرضى. § خدمات تمريض منزلية . § خدمات ملازمة الطفل ومراقبته وتسليته. 2- تكاليف الرعاية اليومية : § حمية غذائية خاصة . § تعديل أو تصميم المباني داخل المنزل وخارجه . § تعديلات الأثاث وتجديده. § أجهزة التدفئة والبرودة . § نظافة الملابس وكيها والدقة في اختيارها . 3- تكاليف غير منظورة : § المواصلات . § الاتصالات . § النثريات لتلبية احتياجات طارئة . § دروس وتدريبات خصوصية داخل المنزل أو خارجه . § تكاليف سفر أو ملازمة للطفل في الأجازات . § محادثات تليفونية . § استخدامات الحاسب الآلي . 4- احتمالات فقدان العائل مصدر الدخل كليا أو جزئياً : § التفرغ لرعاية الطفل . § عدم القدرة على مواصلة التعليم والحصول على مؤهل متقدم . § التأخر الدراسي . § إضعاف فـرص الترقــيات وقبول الإعارات والانتـدابات أو أي مهام أخــرى يمكن أن تدر دخلاً. § التعرض لمختلف جزاءات العمل : § الخصم من الراتب . § مجالس التأديب . § الإنذارات . § الفصل أو خفض المرتبة الوظيفية . § عدم القدرة على الادخار . 5- تكاليف معالجة الأمراض العضوية والنفسية التي قد تصيب أفراد الأسرة نتيجة لوجود طفل توحدي فيها وما تتطلبه رعايته من أعباء. 6- التفكك الأسري الذي قد ينجم من وجود طفل توحدي . 7- إن انعدام أو بطء التدخل المهني المبكر يضاعف من التكلفة ، وفي جميع الأحوال تتراوح معدلات تكلفة برنامج رعاية منزلية خاص تقدمه الأسرة بين 17000 جنيه استرليني إلى 20000 جنيه في العام ، بينما يبلغ متوسط رعاية طفل يعاني من التوحد حوالي 170000 جنيه استرليني خلال المرحلة العمرية من 2 إلى 17 عاماً . ويتم التشخيص النهائي لطفل التوحد في سن السادسة في المتوسط بينما يتم بالنسبة لمتلازمة اسبرجر في سن الحادية عشرة في المتوسط في انجلترا والتأخير في التدخل المبكر يضاعف من التكلفة . 8- عام 2002م قدر ( Jarbrink and Knapp) أن رعاية الأشخاص الذين يعانون من التوحد تكلف رعاية الشخص الواحد منهم طـوال حياته ( 2940538 ) جنيهاً استرلينياً في انجلترا . ثالثاً : وقع التوحد على الخدمات التربوية : *هناك نسبة من الأطفال الذين يعانون من التوحد يمكن دمجهم في النظام التعليمي العام . *كل الأطفال الذين يعانون من التوحد يحتاجون إلى قدر متفاوت من المساعدة في التعليم وذلك حسب حالاتهم وحسب الخدمات المقدمة لهم . *تتنوع مدارس التوحد ومراكزه : 1- مدراس نهارية . 2- مدراس داخلية ( إيوائية ) *كثير من المعلمين في التعليم العام ، قد لا يدركون ما التوحد وما متطلباته ، وقد لا يستطيعون دراسته أو تشخيصه وقد توصلت إحدى الدراسات في بريطانيا إلى أن : 1- 70 % من المدرسين في التعليم العام قد تعاملوا مع أطفال يعانون من التوحد ولكن 5% منعم فقط هم الذين تلقوا تدريباً في هذا المجال . 2- 50% من المدرسين و40% من غيرهم من المهنيين في مدراس الفئات الخاصة قد تلقوا تدريبًا خاصاً في التوحد . *نتيجة لما سبق ، فإن الآباء يجهدون أنفسهم للحصول على مدرسة ملائمة لأبنائهم الذين يعانون من التوحد . *التدخل التربوي المبكر للكشف عن حالات التوحد غير متوفر في الغالب . *انتقال الطفل الذي يعاني من التوحد من مرحلة تعليمية إلي مرحلة أخرى يتطلب دقة وحرصاً شديداً . *تكلفة إلحاق شخص يعاني من التوحد بمدرسة في بريطانيا : نوع المدرسة التكلفة سنوياً 1- مدرسة نهارية25000 جنيه استرليني 2- مدراس داخلية لخمسة أيام في الاسبوع 50000 جنيه استرليني 3- مدراس داخلية طوال السنة 95000 – 130000 جنيه استرليني 4- كلية نهارية 21000 جنيه استرليني 5- حلقات تدريبية للآباء 675 جنيه استرليني رابعاً : وقع التوحد على الخدمات الاجتماعية : *بالإضافة إلى ما تقدمه الأسـرة مـن رعـاية ، فإن كثيراً مـن أشخاص التوحد، ربما يحتاجون إلى رعاية مهنية مؤسسية دائمة *الرعاية الحكومية بيروقراطية وباهظة التكاليف إدراياً وعائدها قليل ، لأنها قد تميل إلى تقديم خدمات رخيصة *الرعاية الأهلية سواء قدمها القطاع الخاص أو القطاع الخيري أكثر فائدة، ولكنها تتطلب محاسبية وشفافية من قبل الأجهزة الحكومية *يمكن أن تتكامل الخدمات وأن ترشد كثير من الجهود بين الأسرة والقطاع العام والقطاع الخاص والقطاع الأهلي والخيري في ضوء محاسبيه مهنية دقيقة . *قدر كل من ( Jarbrink and Knapp) عام 2001م ، التكلفة السنوية للرعاية المؤسسية كما يلي : 1- إعاقة توحد شديدة 29378 جنيهاً إسترلينياً. 2- إعاقة توحد خفيفة 4302 جنيهاً إسترلينياً. *تقدر تكلفة الأخصائي الاجتماعي في الدور المؤسسية أو من يقوم بالرعاية المنزلية : التخصص 1- أخصائي اجتماعي 2- مساعد أخصائي اجتماعي . 3- ملازم 23 جنيهاً في الساعة *في إحدى المقاطعات الكندية قدرت تكلفة الرعاية و حسب الأعمار والبرامج على النحو التالي : – مرحلة الرضاع ( 0-3 سنوات ) 7600 دولاراً – مرحلة ما قبيل المدرسة ( 3-5 سنوات ) 11400 دولاراً – مرحلة المدرسة ( 5- 21 سنة ) 224000 دولاراً – تأهيل الأسرة ومساعدتها ( 5- 21 سنة ) 128000 دولاراً – برنامج تدريب مهني ( 22 – 65 سنة ) 340000 دولاراً – برنامج إسكاني ( 22 – 65 سنة) 1700000 دولاراً – إعادة تأهيل ( 22- 65 سنة ) 136000 دولاراً خامساً : وقع التوحد على الخدمات الصحية : أ . لا توجد حتى الآن إجراءات فحص مبكر جداً يمكن أن تنبئنا بحالة التوحد لدى طفل . ب.على الرغم من أن تشخيص التوحد يبنى على تفسيرات معقدة لسلوكيات الطفل وفقاً لمعايير عالمية متفق عليها عالمياً ، إلا أن ذلك الأمر لا يزال عرضه لتفسيرات المهنيين الشخصية . وهي تفسيرات ربما لا تكون دقيقة أو بصورة واضحة . وذلك للأسباب التالية : 1- التوحد تصاحبه صعوبات تعلم . 2- هناك فجوة زمنية ( 3 سنوات في المتوسط ) بين اشتباه الآباء في أن الطفل يعاني من التوحد وتشخيص الحالة على أنها حالة توحد بالفعل ( 40% من الآباء انتظروا التشخيص النهائي لأكثر من ثلاث سنوات و 15% من 5 إلى 9 سنوات و 10% انتظروا لأكثر من عشر سنوات ويعزى ذلك إلى أن : § التشخيص في البداية قد يقوم به طبيب عام وهو غير متدرب على تشخيص التوحد في مرحلة الطفولة المبكرة. § المعايير الطبية الراهنة تركز في تشخيص التوحد على النمو الاجتماعي ونمو التواصل وهذان مظهران يصعب تقويمهما في مرحلة سن ما قبل المدرسة . § المهنيون قد لا يرغبون في إحداث صدمة للأباء أو وصم إبنهم بالتوحد منذ البداية ، كما أنهم قد لا يرغبون في تحمل مسؤولية التشخيص فيتهربون من إعطاء إجابات قاطعة على تساؤلات الآباء . § قد يؤثر الآباء في استعجال نتائج التشخيص سلباً في العلاقة بينهم وبين المهنيين ، وقد يتردد الآباء على أكثر من مهني واحد من التخصص نفسه للحصول على إجابة ( 65% راجعوا ثلاثة مهنيين فأكثر ، 23% راجعوا خمسة مهنيين فأكثر ). ج . تكاليف الرعاية الصحية : 1. تتعدد التخصصات المهنية سواء في مرحلة التشخيص أو العلاج ولكل تخصص أعباء مالية : § أخصائي في العلاج النفسي ( 59 جنيهاً في الساعة ) . § أخصائي نطق ( 35 جنيهاً في الساعة ) . § أخصائي تأهيل مهني ( 196 جنيهاً في الجلسة الواحدة ) . § أخصائي علاج طبيعي . ( …..) § استشاري في الطب النفسي . ( …..) § أخصائي أطفال .(…..) § أخصائي تغذية .( …..) § ممرضات متخصصات … إلخ . 2. من الصعب تقدير تكاليف الرعاية الصحية طوال الحياة لاعتبارات عديدة :- § التوحد قد تصاحبه أو تتلوه اضطرابات نفسية أو إعاقات عقلية مكلفة التشخيص والعلاج والمتابعة والتقويم والتصنيف . § البرامج الاجتماعية قد لا تحول دون الانهيار العصبي الناجم عن العزلة وقد لا يـمكن تشخيصه أو التعرف عليه في الوقت المناسب ، كما قد يُساء تشخيصه على أساس أنه ” أنفصام شخصية ” ( 65% يعانون من الإحباط والاضطرابات العصبية ). § ويرى البعض من الخـطأ معالجـة التـوحد على أساس أنه مرض عقلي ، ومن الخطأ علاجه عن طريق أدوية الأمـراض العقـلية ، فهي باهظة التكاليف ونتائجها ضئيلة ، فالتوتر والقلق والسلوك غير السوي والعدوان والإحباط يمكن علاجها عن طريق تغيير البيئة المحيطة بالطفل الذي يعاني من التوحد . 3 .الأبحاث الطبية في مجال التوحد باهظة التكاليف ولم تتوصل حتى الآن إلى نتائج حاسمة في تحديد أسباب التوحد أو طرق علاجه سادساً : الخلاصة والتوصيات : لتقليل تكلفة رعاية الأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد مع جودة الخدمة لا بد من اتخاذ الإجراءات التالية :- أ. مجال الأسرة :- 1-هناك حاجة ماسة لدعم الأسرة . 2- مهما تتلقى الأسرة من دعم من قبل الدولة فإن الفارق يظل كبيراً بين ما تتلقاه وما تنفقه على شخص يعاني من التوحد ، ومن ثم لابد من مشاركة الجميع في دعم الأسرة والوعي بظاهرة التوحد ووقعها على الأسرة . ب. في مجال الخدمات التربوية :- 2-هناك أطفال يحتاجون لمدارس خاصة بالتوحد ، وهناك أطفال يمكن دمجهم في نظام التعليم العام ، ومثل هؤلاء لابد من تطوير برامج تساعد على دمجهم في النظام التعليمي . 3-هناك حاجة ماسة لتدريب المعلمين على التعامل مع ظاهرة التوحد. ج. في مجال الخدمات الاجتماعية : 1-هناك حاجة ماسة لتكامل الخدمات والعمل كفريق . 2-مراجعة تكلفة الدور الإيوائية ( إن وجدت ) 3- اختيار أنسب طرق تقديم الخدمات وإتاحة المزيد من فرص الاختيار لهذه الخدمات . د. في مجال الخدمات الصحية : 1- تطوير مقاييس دقيقة للتقويم والتصنيف . 2- تكامل الخدمات الصحية وتطويرها مما يساعد على التشخيص المبكر |
المصدر : وثائق الجمعية البريطانية الوطنية للتوحد
