إعاقتي … بإرادتي أتخطاها . من أكبر مواقع ذوي الاحتياجات الخاصة وأولياء أمورهم في العالم العربي والإسلامي
مقالات مشابهة
لم تدرك أم فرح أن لدى ابنتها البكر التي تعاني من تأخر بالمشي والنطق ، مرضا وراثيا أدى إلى إصابتها بتخلف عقلي .
لاحظت جدة فرح التي جاءت لزيارة ابنتها من إحدى الدول العربية المجاورة إن هناك مرضا ما تعاني منه حفيدتها ، وبدأت رحلة العائلة مع الأطباء التي استمرت سبعة عشر عاما ” مرت خلالها بالعديد من التشخيصات الخاطئة بين مرض التوحد والشلل الدماغي وغيرها ” حسب قول والدة فرح لوكالة الأنباء الأردنية (بترا ) .
وتتابع حديثها ” عندما راجعت مركز صحي عمان الشامل اكتشفت إن سبب معاناة ابنتي هو مرض (بي كي يو ) ، أي مرض الفينيل كيتونيوريا مضيفة إنها لاحظت بعد التزامها بتعليمات الطبيب بإبعاد الأغذية مرتفعة البروتين عنها إن هناك تحسنا كبيرا يطرأ على مزاجها ، إذ كانت ابنتها بعد تناولها لأطعمة , خاصة التي تحتوي على البروتين تصاب بنوبة عصبية زائدة وصداع ونشاط غير طبيعي يجعلها دائمة الحركة لفترة طويلة من الوقت ” .
وتلخص سنوات معاناتها مع فرح التي يمنعها التخلف العقلي من التمييز بين أصناف الأطعمة التي تفيدها أو ما يتسبب لها بأضرار خاصة أصناف الأطعمة والأغذية المحببة للأطفال مثل (الشوكلاته والكيك والبسكويت والحلويات) .
وتقول ان الأمر لا يتوقف عند الحلويات ، فقائمة الممنوعات كبيرة من حليب واجبان وعصائر ومشروبات غازية و(شبس) والاهم من ذلك الخبز مشيرة إلى إن تحسنا طرأ على وضعها الصحي بصورة ملحوظة بعد أن بدأت باستخدام الحليب الخاص والطحين قليل البروتين البديل .
سجل البرنامج الوطني للمسح الطبي لحديثي الولادة ارتفاعا بنسبة الإصابة بمرض ( بي كي يو ) حيث وصل عدد الحالات المصابة في المملكة إلى 162 حسب ما يقول مدير البرنامج الدكتور صفوان دبابنة عازيا سبب ارتفاع العدد إلى زيادة نسبة زواج الأقارب في المجتمع ما يجعل نسبة حدوثه مرتفعة بنسبة 1 لكل أربعة آلاف مولود .
وفي الوقت الذي تحمد أم سعيد الله تعالى لاكتشافها إصابة طفلها فور ولادته بمرض الفينيل كيتونيوريا ,الأمر الذي ساعدها على تقديم ما يحتاجه من غذاء وحليب ، وعدم إصابته بإعاقة عقلية وحركية شديدة ، فان ما يفرحها أكثر إنهاء سعيد للصف الأول من العام الدراسي الماضي في مدارس حكومية كباقي الأطفال الذين يعيشون حياة طبيعية لمن هم في مثل سنه.
لكنها لا تخف حسرتها وهي ترى سعيد يسرق الأطعمة التي يحبها كغيره من الأطفال أو عندما يهم بشراء أطعمة من مقصف المدرسة ، لصغر سنه وعدم إدراكه حجم الضرر والمعاناة التي ستلحق به وبحالته الصحية جراء إصابته بهذا المرض.
يدعو البرنامج الوطني للمسح الطبي لحديثي الولادة الأمهات للاستفادة من الفحص الطبي المجاني لحديثي الولادة للكشف عن مرضي نقص الغدة الدرقية الخلقي ،والفينيل كيتونيوريا.
ويؤكد مدير البرنامج سعي البرنامج لإشراك مديرية صحة المرأة والطفل في وزارة الصحة في المسح الطبي لحديثي الولادة من الفئة العمرية بين 3 إلى 14 يوما للاستفادة من مطعوم التدرن وسحب عينة للبرنامج بهدف رفع نسبة الأطفال الخاضعين للفحص الطبي ، إضافة إلى زيادة مستوى الوعي الصحي لدى الأمهات الحوامل عند مراجعتهن مراكز الأمومة والطفولة .
ويوضح أن أهمية المسح الطبي تكمن في الاستفادة من الفحص الطبي لمرض الفينيل كيتونيوريا ، واخذ مطعوم التدرن الذي يؤخذ بعد الولادة لتفادي حدوث إعاقة عقلية شديدة في حال لم يتم الكشف المبكر عنهما.
ويقول ” إن معاناة المرضى لا تتوقف عند الناحية النفسية إنما تصل إلى ما هو أكبر من ذلك وهو التكلفة العالية للعلاج في حال عدم الكشف المبكر “.
اكتشف البرنامج 13 حالة العام الماضي وسبع حالات جديدة خلال العام الحالي لمرض الفنيل كيتونيوريا فيما تم العام الماضي اكتشاف 34 حالة نقص في الغدة الدرقية وفي العام الحالي 23 حالة وفقا للدكتور الدبابنة .
ويؤكد حرص الوزارة على تشجيع الأمهات على إجراء الفحص للأطفال حديثي الولادة عن طريق اخذ نقطة دم من كعب المولود في اليوم الثالث ، واليوم الرابع عشر بعد الولادة للكشف عن مرض نقص الغدة الدرقية الخلقي ومرض الفينيل كيتونيوريا .
يبين الدكتور دبابنة إن وراثة المرض (بي كي يو) تتم عن طريق الصفة الوراثية المتنحية ، اي التي تنتقل من الأبوين الحاملين للصفة الوراثية ، علما بأن الأبوين سليمان ولا يعانيان من المرض ،موضحا ذلك انه إذا ولد للأبوين طفل مصاب فهناك احتمال ولادة أطفال آخرين مصابين بالمرض ذاته ويبقى احتمال الإصابة قائما في الأحمال القادمة.
وينصح للوقاية من المرض بمعالجته بالحمية الغذائية ,التي يتم من خلالها التحكم في مقادير بروتينات الطعام , ورفع مستوى الوعي والتثقيف المجتمعي بتجنب زواج الأقارب.
ويوضح انه بعد تسجيل ثماني حالات إصابة بمرض ( بي كي يو ) عام 1994 تم افتتاح عيادة خاصة للمرضى عام 1998 ، إلا إن متطلبات الخدمة لم تكن متوفرة مثل فحص الدم الخاص بالتشخيص، والحليب والطحين الخاصين بالمرض والأغذية الخاصة قليلة البروتين التي بدأت الوزارة بتوفيرها للمرضى مجانا منذ عام 2004 بميزانية تصل إلى ربع مليون دينار سنويا .
وتوفر وزارة الصحة العلاج والأغذية مجانا وتعمل مع الجمعية الأردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا على توفير بعض الأغذية الخاصة قليلة البروتين لجميع المرضى مثل الأرز والمعكرونة وبديل البيض والبرجر والشكولاته ، إلى جانب التشخيص المبكر لجميع المواليد حديثي الولادة للكشف عن نقص الغدة الدرقية الخلقي وعن مرض الفينيل كيتونيوريا.
لاحظت أم شهم أن ابنها يعاني من تضخم في لسانه وإمساك وكسل شديدين ما دعاها إلى مراجعة عيادة المركز الصحي الشامل لتكتشف انه يعاني من مرض نقص الغدة الدرقية.
يوضح الدكتور دبابنة إن مرض قصور الغدة الدرقية مرض خلقي ناتج عن نقص تكوين إفراز هرمون الثيروكسين الذي تفرزه الغدة الدرقية ، ويعتبر من أكثر الأمراض المسببة للإعاقة شيوعا فنسبته تبلغ 1 لكل ألفي طفل.
تعود أسباب الإصابة بهذا المرض إلى عدم وجود الغدة ذاتها أو ضمورها أو هي في غير مكانها الطبيعي أو وجود عيوب خلقية بها أو نقص اليود في الغذاء أو تعاطي الأم بعض العقاقير المثبطة للغدة الدرقية أو تعرضها للأشعة أثناء الحمل وتصل نسبة هذه الحالة إلى 10 بالمائة فقط من حالات قصور الغدة الدرقية وتكون مصحوبة بتضخم بها.
ويشير الى أعراض أخرى لكنها غير محددة تظهر في 10 في المائة فقط من الأطفال المصابين ولا تخرج عن كونها أعراضا عامة تشترك فيها مع أمراض أخرى على شكل أعراض مرضية ليست كافية للتشخيص مثل قلة البكاء وطول فترة النوم، ومتاعب في الرضاعة مثل نوبات شردقة , وفي التنفس مثل انسداد الأنف، والتنفس المصحوب بأصوات وقلة نشاط الطفل والإمساك، واصفرار الجلد، وقد يعاني بعض الأطفال من فتق سري، أو انتفاخ في البطن، أو تضخم باللسان أو انتفاخ بالجفون أو الانيميا ( فقر الدم ) .
ويعتبر التأخر في النمو ، وقصر القامة والتخلف العقلي والصمم والتأخر الدراسي وضعف القدرة على التعلم من المضاعفات المتأخرة لهذا المرض .
* المصدر
– موقع أفياء لأخبار ذوي الإعاقة .
